Envoyer un gazouillis aux décideurs
#vaincreDMDmaintenant
À propos de la campagne
Le Rêve de Jesse, Ensemble pour Duchenne Canada et La Force DMD ont uni leurs voix à celle de la communauté de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) pour exprimer leur préoccupation concernant le manque actuel d’options de traitement approuvées par Santé Canada pour les Canadiens et Canadiennes composant avec cette maladie rare débilitante et limitant l’espérance de vie. Bien que de nouveaux médicaments – Translarna (ataluren) et Exondys 51 (eteplirsen) – soient déjà approuvés en Europe et aux États-Unis depuis plusieurs années maintenant, au Canada, nous attendons encore.
Il est urgent de mettre en œuvre un processus accéléré d’approbation des médicaments pour les maladies rares, qui tient compte des avis et expériences vécues des patients et des soignants. Nous sommes conscients du travail que Santé Canada entreprend actuellement pour moderniser ses démarches d’approbation des médicaments, d’accès aux traitements et de collaboration internationale, mais les délais pour apporter ces changements sont trop longs. La dure réalité est que tout enfant ayant reçu un diagnostic de la maladie de Duchenne au moment où des traitements comme l’atalurène étaient initialement prêts à l’évaluation par Santé Canada, n’est probablement plus capable de marcher – et peut même commencer à avoir des problèmes respiratoires ou cardiovasculaires mettant sa vie en danger.
Pour cette raison, nous devons tous travailler ensemble pour vaincre la dystrophie musculaire de Duchenne maintenant – nous n’avons plus de temps à perdre. La communauté de patients et soignants se doit de faire comprendre à nos organismes de réglementation canadiens l’importance d’approuver ces traitements et les conséquences que le manque d’accès à ces médicaments peut avoir sur nos enfants et nos jeunes adultes canadiens.
Aidez-nous à nous assurer que les députés et décideurs fédéraux comprennent que tout traitement contre la dystrophie musculaire de Duchenne considéré comme sûr et efficace doit être mis à la disposition des patients de ce pays aussi rapidement que possible.
Dernières nouvelles
MISE À JOUR : Merci d’avoir fait entendre votre voix!
Avec votre aide, nous avons pu envoyer 375 courriels aux candidats et aux chefs de partis dans les deux langues officielles. Les élections fédérales...
Merci à la communauté DMD, courageuse et forte, qui a contribué à faire l’histoire au Canada!
Les informations que vous avez fournies dans le cadre de notre sondage et de nos entretiens téléphoniques ont été incluses dans un document qui sera...
La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie génétique rare, progressive et, au bout du compte, mortelle, qui touche principalement les garçons. Il y a environ 800 garçons qui en souffrent.
La dystrophie musculaire de Duchenne affaiblit graduellement les muscles, laissant les garçons en fauteuil roulant à l’âge de 12 ans, avec de la difficulté à respirer dès l’âge de 15 ans et avec une espérance de vie de 20 à 30 ans.
De nouveaux traitements qui ralentissent les dommages causés par la maladie sont approuvés en Europe et aux États-Unis depuis plusieurs années déjà, mais les Canadiens attendent toujours.
Nous voulons connaître votre opinion!
Cette campagne est une collaboration entre Ensemble pour Duchenne Canada, Le Rêve de Jesse et La Force DMD. Nous espérons que vous joindrez vos efforts aux nôtres en utilisant les outils de défense des intérêts sur ce site Web. N’hésitez pas à communiquer avec l’un de nos groupes ci-dessous pour poser des questions sur notre travail, nous faire part de vos histoires sur la dystrophie musculaire de Duchenne ou nous dire comment nous pouvons améliorer ce site davantage.
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