#vaincreDMDmaintenant

À propos de la campagne

 

Ensemble pour Duchenne Canada, Le Rêve de Jesse et La Force DMD ont uni leurs voix à celle de la communauté de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) pour exprimer leur préoccupation concernant le manque actuel d’options de traitement approuvées par Santé Canada pour les Canadiens et Canadiennes composant avec cette maladie rare débilitante et limitant l’espérance de vie. Bien que de nouveaux médicaments – Translarna (ataluren) et Exondys 51 (eteplirsen) – soient déjà approuvés en Europe et aux États-Unis depuis plusieurs années maintenant, au Canada, nous attendons encore.

Il est urgent de mettre en œuvre un processus accéléré d’approbation des médicaments pour les maladies rares, qui tient compte des avis et expériences vécues des patients et des soignants. Nous sommes conscients du travail que Santé Canada entreprend actuellement pour moderniser ses démarches d’approbation des médicaments, d’accès aux traitements et de collaboration internationale, mais les délais pour apporter ces changements sont trop longs. La dure réalité est que tout enfant ayant reçu un diagnostic de la maladie de Duchenne au moment où des traitements comme Translarna (ataluren) étaient initialement prêts à l’évaluation par Santé Canada, n’est probablement plus capable de marcher – et peut même commencer à avoir des problèmes respiratoires ou cardiovasculaires mettant sa vie en danger.

Dernières nouvelles

La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie génétique rare, progressive et, au bout du compte, mortelle, qui touche principalement les garçons. Il y a environ 800 garçons qui en souffrent.

La dystrophie musculaire de Duchenne affaiblit graduellement les muscles, laissant les garçons en fauteuil roulant à l’âge de 12 ans, avec de la difficulté à respirer dès l’âge de 15 ans et avec une espérance de vie de 20 à 30 ans.

De nouveaux traitements qui ralentissent les dommages causés par la maladie sont approuvés en Europe et aux États-Unis depuis plusieurs années déjà, mais les Canadiens attendent toujours.

Nous voulons connaître votre opinion!

Cette campagne est une collaboration entre Ensemble pour Duchenne Canada, Le Rêve de Jesse et La Force DMD. Nous espérons que vous joindrez vos efforts aux nôtres en utilisant les outils de défense des intérêts sur ce site Web. N’hésitez pas à communiquer avec l’un de nos groupes ci-dessous pour poser des questions sur notre travail, nous faire part de vos histoires sur la dystrophie musculaire de Duchenne ou nous dire comment nous pouvons améliorer ce site davantage.

 

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