Rencontrer votre député fédéral
Une excellente façon de faire entendre votre voix est de rencontrer votre député fédéral pour lui raconter personnellement votre histoire et lui expliquer pourquoi vous croyez que tout traitement contre la dystrophie musculaire de Duchenne considéré comme sûr et efficace doit être offert dans ce pays le plus rapidement possible.
Nos trousses de sensibilisation comprennent des documents qui vous aideront à franchir chacune des étapes suivantes:
1. Écrivez à votre député fédéral pour lui demander une rencontre afin de discuter de la disponibilité des médicaments contre la dystrophie musculaire de Duchenne au Canada (les coordonnées se trouvent au https://www.noscommunes.ca/Members/fr/recherche).
2. Préparez-vous et rencontrez votre député (voir le plan de la réunion et la fiche d’information).
3. Préparez une lettre que votre député pourra envoyer au ministre de la Santé (voir la lettre au ministre de la Santé).
4. Écrivez au ministre de la santé vous-même (adresse électronique : [email protected])
Pour télécharger la trousse de défense, cliquez simplement sur le lien ci-dessous.
La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie génétique rare, progressive et, au bout du compte, mortelle, qui touche principalement les garçons. Il y a environ 800 garçons qui en souffrent.
La dystrophie musculaire de Duchenne affaiblit graduellement les muscles, laissant les garçons en fauteuil roulant à l’âge de 12 ans, avec de la difficulté à respirer dès l’âge de 15 ans et avec une espérance de vie de 20 à 30 ans.
De nouveaux traitements qui ralentissent les dommages causés par la maladie sont approuvés en Europe et aux États-Unis depuis plusieurs années déjà, mais les Canadiens attendent toujours.
Nous voulons connaître votre opinion!
Cette campagne est une collaboration entre Ensemble pour Duchenne Canada, Le Rêve de Jesse et La Force DMD. Nous espérons que vous joindrez vos efforts aux nôtres en utilisant les outils de défense des intérêts sur ce site Web. N’hésitez pas à communiquer avec l’un de nos groupes ci-dessous pour poser des questions sur notre travail, nous faire part de vos histoires sur la dystrophie musculaire de Duchenne ou nous dire comment nous pouvons améliorer ce site davantage.
